Hulp voor kinderen met een aangeboren hartafwijking
Jaarlijks worden ruim 1300 kinderen geboren met een hartafwijking.
www.nederlandsehartregistratie.nl
Aangeboren hartafwijkingen zijn doodsoorzaak nr. 1 bij kinderen jonger dan 15 jaar.
www.hartekind.nl
Help dit te veranderen!
Nieuws: Onze tweede actie is gestart!!
We gaan een kinderboek maken! Speciaal voor kinderen die een openhartoperatie moeten ondergaan, om hen voor te bereiden op de periode NA de operatie. Ze krijgen dit boek van Stichting Hidde Helpt via hun kindercardioloog. Op maandag 4 september 2023 is de fondsenwervingsactie hiervoor gestart. Meer weten? Lees hieronder verder!
Bestuursverslag en jaarrekening 2022
Met trots presenteren wij het bestuursverslag en de jaarrekening van 2022. Lees het hier!
Leed voorkomen
In Sinus, het ledenmagazine van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, mocht Marieke het verhaal van Stichting Hidde Helpt vertellen. Hieronder kunt u het lezen.
Eerste actie: Behouden Hart
Stichting Hidde Helpt koestert alle kinderen die zijn overleden aan hun aangeboren hartafwijking. Veel van hen hebben hun hartje achtergelaten om anderen te helpen. Deze hartjes zijn opgenomen in de Leiden collectie. Nu kan de waardevolle medische informatie die in deze hartjes zit maar beperkt worden gebruikt, omdat deze collectie nog niet digitaal is. Met de actie Behouden Hart zamelt Stichting Hidde Helpt geld in om deze gedoneerde hartjes te laten digitaliseren. Hierdoor kunnen dokters wereldwijd aangeboren hartafwijkingen bestuderen en daarmee veel meer kinderen helpen. Zo kan van iets heel verdrietigs iets heel goeds komen.
“De Leiden collectie wordt al jaren gebruikt voor het opleiden van medisch specialisten. Het bekijken van harten is van onschatbare waarde voor thoraxchirurgen en andere medisch specialisten die zorg dragen voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Door digitalisering van deze unieke collectie zorgen wij dat deze wereldwijd toegankelijk wordt.”
Prof. Monique Jongbloed, Hoogleraar Congenitale Cardiologie, Cardioloog en Klinisch Anatoom, Leids Universitair Medisch Centrum
“De Leiden collectie is één van de grootste collecties van aangeboren hartafwijkingen in de wereld. De collectie is al tientallen jaren in gebruik voor training van en onderwijs aan kindercardiologen en kinderhartchirurgen (in opleiding), nationaal en internationaal. Digitalisering van deze collectie geeft veel meer mogelijkheden dan nu het geval is.”
Prof. Mark Hazekamp, Hoogleraar kinderhartchirurgie, Cardiothoracaal chirurg/ Kinderhartchirurg, Leids Universitair Medisch Centrum en Amsterdam Universitair Medisch Centrum
Wilt u meer weten over de actie, lees de FACTSHEET hieronder. Heeft u vragen? mail ons op info@hiddehelpt.org.
Tweede actie: kinderboek “Het hart van Hidde“
Een openhartoperatie heeft veel impact op het leven van het kind en diens omgeving. En als de operatie achter de rug is, begint het harde werk pas. Na thuiskomst is medische hulp verder weg en gaandeweg veranderen de (hulp)vragen. Materiaal ter voorbereiding op de operatie is er voldoende. Voor de periode daarna is er weinig tot niets beschikbaar. Daarom is dit boek nodig. Speciaal geschreven voor kinderen, met nuttige informatie achterin voor de ouders, ter voorbereiding op wat er komen gaat. Stichting Hidde Helpt is er voor kinderen die een openhartoperatie moeten ondergaan en geeft hen dit boek.
Wilt u meer weten over deze actie, lees de FACTSHEET hieronder. Heeft u vragen? mail ons op info@hiddehelpt.org.
Helpt u mee?
Klik op de doneerknop en lees meer over de mogelijkheden om te doneren!
Dit is Hidde*
Hidde is geboren op een prachtige zomerdag in 2018. Een heerlijke, vrolijke, tevreden baby. Al snel blijkt dat hij, net als zijn vader en broers, een zeldzame aangeboren hartafwijking heeft. Waar de afwijking bij zijn vader en broers als het ware meegroeit met de rest van hun lichaam, is dat bij Hidde niet het geval. Hij overleed aan de gevolgen hiervan toen hij drie maanden oud was. Voor het gezin is dit een immens verlies en een grote schok. Hoe kan het zijn dat vader en broers wel ouder kunnen worden met de hartafwijking en Hidde niet?
“Het is onze wens dat van iets heel verdrietigs iets heel goeds komt”
Niels en Marieke Lemmers, ouders van Hidde
Doneer!
Doneren kan op verschillende manieren. U kunt (periodiek) geld overmaken naar onze bankrekening: NL29ABNA0891864210 ten name van Stichting Hidde Helpt te Rijswijk. U kunt ook de onderstaande QR code gebruiken en doneren via Tikkie. Of klik HIER om naar Tikkie te gaan.
Stichting Hidde Helpt is met ingang van 23 september 2021 aangemerkt als ANBI. Doneren aan een Algemeen Nut Beogende Instelling is fiscaal aantrekkelijk.
Doneren via een schenkingsovereenkomst kan ook. De modelovereenkomst en toelichting vindt u hieronder. Wilt u van deze mogelijkheid gebruik maken, stuurt u dan een e-mail naar info@hiddehelpt.org. Wij bespreken graag de mogelijkheden.
Stichting Hidde Helpt is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 80732542. Het RSIN nummer is 861778613.
Over Stichting Hidde Helpt
In 2018 overleed Hidde aan zijn aangeboren hartafwijking. Stichting Hidde Helpt is opgericht om andere kinderen met een aangeboren hartafwijking te helpen. Door middel van gerichte fondsenwervingsacties zamelt Stichting Hidde Helpt geld in voor projecten op het gebied van (wetenschappelijk) onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen, onderwijs aan (kinder)cardiologen en (kinder)hartchirurgen en ondersteuning aan gezinnen met een of meerdere kinderen met een aangeboren hartafwijking. Vooralsnog richt Stichting Hidde Helpt zich volledig op haar eerste actie: Behouden Hart.
Het bestuur van Stichting Hidde Helpt bestaat uit:
- Marieke Lemmers (voorzitter)
- Ada Gillissen (secretaris)
- Hanneke Spath (penningmeester)
- Esther Kuperus (algemeen bestuurslid)
Nieuwe secretaris: Ada Gillissen
Op 6 juli 2022 is Ada Gillissen benoemd als secretaris van Stichting Hidde Helpt. Zij neemt het stokje over van Esther Kuperus, die tot algemeen bestuurslid is benoemd.
Ambassadrice: Mies Veeger
“Van jongs af aan ben ik altijd al heel actief geweest. Buitenspelen, sporten, muziek maken, toneelspelen. Stil zitten kan ik maar moeilijk. Inmiddels sport ik al een aantal jaar op fanatiek niveau. Ik kan al mijn hele leven zorgeloos sporten, bewegen en leven. Voor kinderen (en volwassenen) met een hartafwijking is dit echter een veel lastiger verhaal. Hoe graag mensen ook zouden willen, hun lichaam kan het niet altijd aan. En dat probleem moet we aanpakken. Sporten is namelijk niet alleen maar bewegen, het zorgt ook voor sociale en mentale ontwikkeling, het geeft structuur, geeft kansen op ontwikkeling van andere rollen etc. Ik steek veel energie in mijn hockeyclub en krijg er ook heel veel energie voor terug. Een leven zonder al deze energie en drukte kan ik mij slecht voorstellen. Om iedereen de kans te geven zich helemaal te verliezen in een passie, is het van belang dat hartafwijkingen in een vroeg stadium worden aangepakt en kinderen een zorgeloos leven tegemoet kunnen gaan. Er is nog veel onderzoek en kennisdeling nodig om deze kinderen ook daadwerkelijk te kunnen helpen! Stichting Hidde Helpt zet zich in om deze kinderen te helpen en onze zorg nog beter te maken. Daar help ik graag aan mee!“
De bestuurders ontvangen geen beloning voor hun werk. De activiteiten van de stichting dienen voor tenminste 90% het algemeen belang.
Wilt u meer weten over ons en wat wij doen? Lees dan het BELEIDSPLAN. Ook het BESTUURSVERSLAG EN JAARREKENING 2020-2021 vindt u hieronder terug.
Opbrengst Champagne actie 2022: €11.048,40!
De Champagne actie 2022 is gesloten, alle 772 bestelde flessen zijn geleverd en er is flink geproost op Hidde. Dat doet ons goed!!
Heel hartelijk dank!
Nieuwsbrieven
Op gezette tijden publiceert en verstuurt Stichting Hidde Helpt een nieuwsbrief. Wilt u deze nog eens rustig nalezen, klik dan hieronder op de button. Wilt u de nieuwsbrieven automatisch ontvangen in uw e-mailbox, stuur dan een e-mail naar info@hiddehelpt.org.
Stichting Hidde Helpt | Koninginnelaan 81 | 2281 HC Rijswijk | info@hiddehelpt.org | KVK 80732542